Volám sa Monika, mám ešte len 2 mesiace a žijem v malom mestečku uprostred Slovenska. Moja diagnóza sa volá Spinálna svalová atrofia, typ 1. Je to genetická neuromuskulárna smrteľná porucha, ktorá ovplyvňuje nervové bunky, ktoré ovládajú dobrovoľné svaly. Ochorenie postihuje asi jeden z 10,000 novorodencov. A ja som bohužiaľmedzi nimi. Mojim rodičom bolo povedané o mojej krutej diagnóze len pred pár týždňami.
Čo pre mňa znamená táto diagnóza? Strácam svalovú hmotu, preto sa každým dňom menej hýbem, trápim sa s kŕmením a dýchaním. Hrám preteky s časom a pevne verím, že vyhrám.
Mojou jedinou nádejou je liek nazývaný Zolgensma, ktorý stojí 2.1 miliónov EUR. Zdá sa mi nespravodlivé myslieť si, že život môže mať cenu. Bohužiaľje to pravda. Poisťovne v Európe nepokrývajú náklady na túto liečbu, preto potrebujem pomoc od ľudí, a to čo najskôr, nemám veľa času. Každá sekunda sa počíta. Som taká malinká a môj stav je už taký ťažký. Liek potrebujem k dispozícii do konca mája, keďže nemám veľa času. Čím skôr dostanem liek, tým mám väčšiu šancu na normálny život alebo prežitie.
Ďakujem za prečítanie môjho krátkeho príbehu. Neviem sa dočkať, kedy sa naučím váľať, tlieskať rukami, vyskúšam všetko chutné jedlo, naučím sa chodiť a tancovať. Chcem povedať príbeh o tom, ako mi dobré srdcia ľudí zachránili život.
Chytilo Vás to za srdce? Lebo nás áno! Preto sa Nadácia AnjelRodiny v spolupráci s realitnou kanceláriou AstonReal rozhodli pomôcť a finančne prispieť vo výške 250,- €. Pevne veríme, že sa jej zdravotný stav zlepší. Držíme palce.
Ak máte záujem dobrovo?ne finančne prispieť, môžete tak urobiť. Číslo účtu: SK22 1100 0000 0029 4305 9939. Do poznámky uviesť: Hope for Monika.